Liebe Interessierte, wir sind Familien aus ganz Deutschland mit Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen, die an der kongenitalen Muskeldystrophie Typ 1A (MDC1A, auch LAMA2) erkrankt sind. Obwohl LAMA2 zu den seltenen Erkrankungen zählt, ist sie die häufigste Form der kongenitalen Muskeldystrophie.
Aktuell sind in Deutschland nur 10 betroffene Familien miteinander vernetzt – meist durch Eigeninitiative, Muskelzentren oder die internationale Plattform Lama2.com.
Wir sind stetig auf der Suche nach weiteren Betroffenen, da die tatsächliche Anzahl vermutlich höher liegt. Viele Menschen könnten aufgrund der vielfältigen Symptomatik und fehlender Diagnosestellung noch unerkannt sein.
Wir arbeiten und stehen im engen Austausch mit der internationalen Organisation Lama2.com und der in den Niederlanden ansässigen Stiftung voor Sara. Voor Sara, aus den Niederlanden, wurde von der Familie Verbrugge gegründet und stellt neben der US-Amerikanischen Organisation Cure CMD, den Ursprung der unterstützenden Community dar, welche über einen Zeitraum von nationalen entsprechenden Vereinen und Organisationen erweitert wurde:
Falls du selbst betroffen bist oder eine betroffene Familie kennst, freuen wir uns über den Austausch!
Unsere Ziele sind
- Betroffene (Familien), Interessierte und Unterstützer zu vernetzen
- Hilfe von Betroffenen für Betroffene zu leisten
- Ein Netzwerk in Deutschland zu etablieren
- Bekanntmachung der Diagnose und Vernetzung mit entsprechenden Einrichtungen
- gemeinsam die Erforschung von Therapieansätzen zu fördern und finanziell sowie mit Erfahrung zu unterstützen
Familien in Deutschland
Auf dieser Karte sieht man uns bekannte Familien in Deutschland
Unsere Geschichten
Fiete
Fiete kam körperlich schwach zur Welt, doch erst Monate später wurde die seltene Diagnose LAMA2 gestellt. Seitdem meistert die Familie mit großem Engagement und Zusammenhalt den herausfordernden Alltag zwischen Therapien, Hilfsmitteln und dem festen Glauben an Fortschritt und Lebensfreude.
Felix H.
Felix wurde als gesundes Baby entlassen – heute, mit acht Jahren, sitzt er im Rollstuhl. Seine Geschichte zeigt, wie viel Stärke und Lebensfreude trotz Einschränkungen möglich sind.
Arthur
Arthurs Diagnose hat das Denken seiner Mitmenschen verändert: Es gibt nicht nur gesund oder krank, sondern viele Wege dazwischen. Seine Geschichte zeigt, wie viel Stärke und Lebensfreude trotz einer seltenen Erkrankung möglich sind.
Friedrich
Friedrich ist 8 Jahre alt, lebt bei Hamburg und hat LAMA2, eine Muskelerkrankung, die bei ihm zu starken motorischen Einschränkungen führt. Trotz vieler Hilfsmittel, Operationen und körperlicher Herausforderungen ist er ein kluger, humorvoller Junge, der Mathe liebt, Freunde hat und seinen Alltag aktiv im E-Rollstuhl meistert.
Familie wird gesucht
Erzähl uns deine Geschichte.
Familie wird gesucht
Diese Geschichte wird noch erzählt.
Eure Geschichten berühren und verbinden – meldet euch gerne, wenn ihr eure mit uns teilen möchtet!
Kennst du Betroffene oder bist selbst betroffen?
Dann möchten wir dich kennenlernen.
Gemeinsam können wir Unterstützung bieten, Informationen bündeln und Perspektiven schaffen.