Wir sind eine Gemeinschaft betroffener Familien, die sich rund um das seltene Muskeldystrophie-Syndrom LAMA2 congenital muscular dystrophy (CMD) zusammengeschlossen haben. Unsere Kinder leben mit einer seltenen genetischen Muskelerkrankung – und wir mit der Herausforderung, sie bestmöglich zu begleiten, zu fördern und zu unterstützen.

Aus dem Wunsch nach mehr Sichtbarkeit, besserem Austausch und praktischer Hilfe ist diese Website entstanden. Wir möchten fundierte Informationen bereitstellen, Erfahrungsberichte teilen, Mut machen und Orientierung bieten – vom Moment der Diagnose bis zum Alltag mit der Erkrankung.

LAMA2.de versteht sich als zentrale Anlaufstelle: für betroffene Familien, Angehörige, Therapeutinnen, Ärztinnen und alle, die mehr über die Erkrankung erfahren möchten in Deutschland. Wir arbeiten ehrenamtlich und aus eigener Erfahrung – und wünschen uns, dass niemand diesen Weg allein gehen muss.

Hier kannst du mehr über uns lesen.