Monatlich
LAMA2-CMD consortium meetings
Online
Seit September 2023 finden monatlich die LAMA2-CMD-Konsortiumstreffen statt, die Forscher, Kliniker, Unternehmen sowie Patienten und deren Vertreter zusammenbringen. Diese Treffen fördern die internationale wissenschaftliche Zusammenarbeit und den Austausch über aktuelle Studien und Therapieansätze zur kongenitalen Muskeldystrophie vom Typ LAMA2 (LAMA2-CMD). Organisiert werden die Treffen von Prof. Bert Smeets (Universität Maastricht) und der niederländischen Stiftung Voor Sara, unterstützt durch Lama2 Europe und CureCMD. Jede Sitzung umfasst Präsentationen von zwei Forschungsgruppen mit anschließender Diskussion. Die Inhalte sind vertraulich und werden auf einer geschützten Plattform für registrierte Teilnehmer bereitgestellt. Ziel ist es, die Entwicklung von Therapien für LAMA2-CMD gemeinsam voranzutreiben.
März 2026
3. International LAMA2-CMD Conference
Türkey
Die dritte internationale LAMA2-CMD-Konferenz findet im März 2026 in der Türkei statt und wird von Professor Bert Smeets (Universität Maastricht) in Zusammenarbeit mit Voor Sara und LAMA2 Europe organisiert. Die dreitägige Veranstaltung richtet sich an Fachleute sowie an Patient:innen und Familien, wobei der letzte Tag speziell für den Austausch innerhalb der Community reserviert ist. Um das Programm bestmöglich auf die Bedürfnisse der Betroffenen abzustimmen, werden alle eingeladen, an einer kurzen Umfrage teilzunehmen und ihre Perspektiven einzubringen.
1-3 August 2025
2025 Scientific and Family Conference – Family Conference
Hilton Philadelphia at Penn’s Landing 201 S Christopher Columbus Blvd Philadelphia, PA
Die 2025 Scientific & Family Conference (SciFam) findet vom 1. bis 5. August 2025 in Philadelphia, USA, statt. Organisiert von Cure CMD, A Foundation Building Strength und Team Titin, richtet sich die viertägige neuromuskuläre Konferenz an Betroffene, Familien, Forschende und Fachleute, die mit kongenitaler Muskeldystrophie, Nemaliner Myopathie und Titinopathie verbunden sind. Die Veranstaltung bietet aktuelle wissenschaftliche Erkenntnisse, Austauschmöglichkeiten und ein unterstützendes Umfeld für die internationale Community.
17-19 März 2023
2. International LAMA2-CMD Conference
Hotel Alimara: Carrer de Berruguete, 126, 08035 Barcelona, Spain
Die LAMA2 Muscular Dystrophy Conference 2023 fand vom 17. bis 19. März in Barcelona statt und wurde von der Universität Maastricht und der niederländischen Stiftung Voor Sara in Zusammenarbeit mit Lama2-Europe organisiert. Ziel der Konferenz war es, den Austausch von Wissen und Forschungsergebnissen zur LAMA2-Muskeldystrophie zu fördern und nachhaltige internationale Kooperationen zwischen Forschenden, Kliniker:innen und Patientenvertreter:innen aufzubauen. Ein besonderer Fokus lag auf klinischen Manifestationen, neuen Therapieansätzen sowie Genotyp-Phänotyp-Korrelationen. Ein halber Konferenztag wurde von Betroffenen und ihren Familien gestaltet, um den Dialog zwischen Wissenschaft und Patientenperspektive zu stärken.