Ich bin Friedrich, 8 Jahre alt und lebe zusammen mit meinen Eltern, meiner Schwester und meinem Bruder (beide nicht betroffen) in der Nähe von Hamburg.

Meinen schwachen Muskeltonus habe ich von Geburt an. Die Diagnose LAMA2 wurde erst mit 4 Jahren gestellt.

Als Baby konnte ich mich nicht drehen und nicht den Kopf heben. Meine Arme habe ich nur leicht anheben können, um nach Spielzeug zu greifen.

Ich habe nie gekrabbelt und kann auch nicht laufen. Wenn ich aktiv aufgesetzt werde, kann ich mich halten, brauche aber immer jemanden in der Nähe, falls ich falle.

Ich bewege mich im Alltag mit dem E-Rollstuhl eigenständig fort. Das gibt mir viel Selbstständigkeit. Im Aktiv-Rollstuhl habe ich nur bei sehr ebenen Untergründen die Kraft, mich selbst anzuschieben.

Weitere Hilfsmittel, die ich nutze sind ein Therapiestuhl, ein Stehgerät, Orthesen, eine Brille, eine Handgelenkschiene und eine nächtliche Atemunterstützung.

Ich habe einen inklusiven Kindergarten besucht und gehe nun auf eine Schule mit Förderschwerpunkt körperliche und motorische Entwicklung. Dort habe ich eine Schulbegleitung und erhalte auch Physio- und Ergotherapie in der Schule. Meine Physiotherapeutin unterstützt mich außerdem bei der Versorgung mit meinen Hilfsmitteln.

Kognitiv habe ich keine Einschränkungen, im Gegenteil, ich interessiere mich besonders für Mathe und Zahlen.

Ich bin ein fröhlicher Junge mit viel Humor, der selten seine Einschränkungen offen thematisiert. Ich habe Freunde, auch ohne Einschränkungen, mit denen ich gerne spiele.

Meine Hobbies sind Lego bauen und Playstation/Switch spielen.

Meine größten Baustellen sind zum einen die sich stetig verstärkenden Kontrakturen insbesondere im Knie, Hüfte und Ellenbogenbereich. Meine größte muskuläre Schwäche liegt im Hals-/Nackenbereich.

Ich habe bereits einige Operationen hinter mit: Fußkorrektur, Kontrakturen in der Hüfte und Wirbelsäule (Begradigung mittels mitwachsender Stäbe).

Außerdem habe ich eine PEG-Sonde, über die ich ernährt werden.

Angebunden bin ich an den Lufthafen/die Orthopädie im Altonaer Kinderkrankenhaus sowie an die Neuropädiatrie am UKE Hamburg.