Kurzbrief

Felix H., geboren am 13.12.2016 (Frühgeburt, 4 Wochen Intensivstation). Als gesundes Stillkind Monate später mit Mama entlassen wurden.

Aktuell 8 Jahre alt, Rollstuhl sein ständiger Begleiter, Gehtrainer und Therapiedreirad.

Er geht mit Schulbegleitung auf eine reguläre Grundschule und hat ein komplettes 1er Zeugnis. Einmal die Woche Physiotherapie und Ergo.

Laufen ist nur passiv im Gehtrainer möglich, Kraft ist sehr eingeschränkt vorhanden, kognitiv zu 100% fit was die Schulnoten widerspiegeln. Sprachlich seinen Gleichaltrigen weit voraus. Im Großen und Ganzen ein glückliches Kind, außer sein größter Wunsch Laufen zu können.

Er liebt Tiere und deswegen haben wir mittlerweile zwei ganz tolle Hunde.

Lebenslauf

Mit 1 Jahr großes Blutbild, Diagnose kongenitale Muskeldystrophie LAMA2 (Assoziation).

Aufgrund mangelnder motorischer Entwicklung und Kontrakturen am ganzen Körper.

Nach erstem Schock für uns als Eltern haben wir uns mit Kliniken auseinandergesetzt und nach einem Weg gesucht Felix motorisch zu helfen und sind auf das Behandlungszentrum Aschau im Chiemgau gestoßen mit Herrn PD Dr. med. Dussa (spezialisierter Kinderorthopäde) und Herrn Dr. med. univ. Paulitsch (Kinderorthopädie). Er hatte eine klare Vision, Felix zu begradigen um ihm mehr Möglichkeiten bieten zu können. Somit ging es mit der Operationsreihe los.

Mit 2 Jahren Operation an der Hüfte, muskuläre Entfernung vom Beckenkamm um die Hüftkontrakturen zu beseitigen. Plötzlich konnte er sich auf den Bauch drehen. Danach Beseitigung der X-Beine durch Eight Plates an beiden Knien. Danach Spitzfuß Op beidseits, ein Fuß nach dem anderen und plötzlich konnten wir Felix mit Unterstützung von einer Becken-Bein-Orthese komplett hinstellen. Für ihn ein tolles Gefühl und für den Magen Darm Trakt eine super Erleichterung, den plötzlich konnte Felix ganz alleine den festen Stuhlgang entrichten. Vorher nur mit Microlax und ergänzend Movicol möglich. Dieses Ergebnis war ein harter Spaziergang von insgesamt 4 Jahren. Aber für uns alle hat es sich gelohnt, besonders für Felix sein Körpergefühl. Bis heute können wir ihn hinstellen, leichte Kontraktur an Hüfte ist wiedergekommen und aktuell Kontrakturen an den Armen, die ihn zwar einschränken aber noch nicht stören. Er kann sich selbst die Haare kämen und Schieber öffnen. Die letzte Op war im Dezember 2024, Skoliose Op mit mitwachsenden Stäben zur Stabilisierung der Wirbelsäule. Mit Beginn des Schulalters hatte  sich seine Skoliose innerhalb von 1 Jahr auf 64 Grad verschlechtert und sie war dringend notwendig da die Lunge schon leicht gequetscht wurde und der Magen Darm Trakt auch. Er wächst sehr schnell, ist schlank aber lang und durch die fehlende Muskulatur und Spannung in der Körpermitte ist es in der Schule durch das lange sitzen einfach immer schlechter geworden. Ein Korsett war einfach immer wieder zu schmerzhaft, hat ständig gedrückt und ihn so eingeschränkt das ein aktives lernen in der Schule stark beeinflusst war, deswegen gab es für uns dann nur die operative Möglichkeit. Dies wurde dann bei uns in Dresden in der Uniklinik operiert. Dort sind wir auch an das SPZ angebunden.

Jährliche Untersuchungen!

Herzultraschall, EEG, EKG (Felix hat keine Epilepsie), Schlaflabor und aller 3 Monate in der Kinderorthopädie die Magic Stäbe verlängern, angepasst an sein Wachstum.

Besondere Baustellen: sind immer wieder Infekte, wiederkehrende Kontrakturen, und der Stuhlgang, ständiger Positionswechsel unheimlich wichtig, Atemtraining mit dem Cuff Assist von Philips immer wieder üben

Was hat sich verändert?

Felix ist sehr erwachsen geworden, hat Ziele im Leben und kommt gut mit seiner Erkrankung zurecht. Er ist zwar manchmal traurig weil er nicht laufen kann aber durch die vielen Alternativen die wir ihm bieten und die super Integration in der Schule hat er Freunde gefunden und lebt sein Leben sehr dankbar. Urlaube, Ausflüge und gemeinsame Zeit zuhause sind uns sehr wichtig. Dadurch hat er ein relativ normales Leben. Durch die ganzen Operationen ist er sehr stabil geworden.

Umgang mit der Erkrankung?

Ich als Mama komme besser damit zurecht als der Papa von Felix, deswegen mittlerweile getrennt lebend. Für uns spielt die Erkrankung keine große Rolle, wir sind in das Ganze super herein gewachsen und setzen unseren Fokus auf das hier und jetzt und genießen die gemeinsame Zeit bestückt mit viel Abenteuer, Familienleben und kuscheln. Die ganzen Therapien sind für uns wichtig, auch den Fokus auf Hilfsmittel und Neuheiten aber wir setzen dies nicht in den Vordergrund da der Felix auch Leben soll. Meine Erfahrung mit Felix ist auch wenn er zu viel in diesem ganzen medizinischen Wahnsinn ist, dass ihm die wöchentlichen Termine und Operationen auch einfach mal zu viel werden können. Deswegen der Tipp auch immer mal ein Stopp einlegen!

Über die eventuelle Heilung halten wir die Augen offen aber der Glaube daran ist gering…

Wie wird man wahrgenommen?

Schwierig, man wird viel angeschaut, ich denke man ist bei vielen Menschen auch Gesprächsthema, es wird uns viel Hilfe angeboten aber das was  wirklich ankommt ist dann doch relativ wenig. Mein Fazit, Familie und Freunde sind sehr wichtig, viele tolle Bekannte haben wir in Kliniken und zu Rehas kennen gelernt mit gleichen Erfahrungen und erkrankten Kindern. Diese Kontakte sind sehr wichtig um Erfahrungsaustausch ermöglicht zu bekommen. Unbedingt beibehalten!

Ansonsten kann ich nur sagen, im Sinne für die Kinder positiv und mit viel Energie Gemeinsam durchs Leben gehen, Dankbar sein für das was man hat und ja auch weinen ist mal erlaubt 😊